Hoy, 27 de febrero se celebra el primer día Mundial de las Enfermedades Raras. Una ocasión que asociaciones de pacientes e investigadores han aprovechado para pedir mayor especialización de los profesionales, más investigación y más sensibilización por parte de la sociedad para su colectivo.
Con este objetivo fueron muchos los actos públicos realizados durante esta semana por asociaciones de pacientes como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) u otras organizaciones.
Entre las iniciativas lanzadas por FEDER destaca el lanzamiento oficial hoy de la campaña de sensibilización 'Somos más de tres millones'que ya se puede ver en muchas marquesinas de autobús y que cuenta con la colaboración del futbolista Fernando Torres y el presentador de televisión Juan y Medio.
FEDER ha elaborado el I Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ENSERio), que se publicará completo el próximo mes de abril y del que ya se conocen algunos datos, como que uno de cada cinco afectados tarda 10 años en conseguir diagnóstico o que los pacientes gastan cerca del 20 por ciento de sus ingresos anuales en paliar sus síntomas.
sábado, 28 de febrero de 2009
Suscribirse a:
Enviar comentarios (Atom)
Los felicito desde Panamá, mi nombre es Fátima, soy la mamá de Stefanie quien padece de Acidemia Propiónica.
ResponderEliminarMe parece que hace falta ensenarles a muchos que estas enfermedades existen y que se pueden combatir controlandolas de forma científica, através de medicinas, con programas y mecanismos adecuados que se investigan en todo el mundo.