Primer Día de Enfermedades Raras

Hoy interrumpo la publicación de entradas sobre enfermedades raras para hablar un poco del Primer Día de Enfermedades Raras, celebrado el 29 de febrero de 2008, un día "raro" en el que se realizaron numerosas actividades de concienciación e información sobre estas patologías, así como la recaudación de fondos.
Ese día, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) entregó al secretario de sanidad 35000 firmas para pedir la puesta en marcha de un plan de actuación sobre estas patologías tan minoritarias para que los problemas de las personas afectadas, unos 25 millones en Europa y sobre 3000 en España sean investigados.
Otra de las reivindicaciones es la cobertura pública de los largos tratamientos para los pacientes, los cuidados en centros especializados o las adaptaciones de escuelas, trabajos y hogares.
"La realidad pone de manifiesto que a España todavía le queda mucho camino por recorrer si se quiere igualar a países como Dinamarca o Alemania", indicó la presidenta de las personas con enfermedades raras en España, ya que en estos países, continuó, “los tratamientos específicos para las enfermedades raras tienen bastante cobertura pública”.
La presidenta de FEDER insistió en la importancia que tiene el Día Europeo de las Enfermedades Raras, que se desarrollará bajo el lema "Un día único para personas únicas", e hizo hincapié en que esta federación aplaude los trabajos que se están realizando para poner en marcha una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, muy necesaria para acercar a España a países como Dinamarca, Alemania o Francia.

Que el Día de Enfermedades Raras se realizara un 29 de febrero no quiere decir que se celebre cada 4 años, sino que se traslada para el 28 de febrero y este año alcanzará un nivel mundial. De esta forma, el 28 de febrero de 2009 se va a celebrar el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema: Enfermedades Raras, una prioridad de Salud Pública (el mismo tema que el año pasado, ya que el lema cubre el período 2008-2011).