Uno de cada 3 pacientes con enfermedades raras tarda alrededor de 10 años en tener un diagnóstico

La mitad de los tres millones de españoles que sufren alguna enfermedad rara han tenido que viajar en los dos últimos años fuera de su provincia, principalmente en busca de un diagnóstico. De estos, el 40% se han desplazado cinco o más veces, mientras que el 17% no han podido hacerlo, aunque lo hayan necesitado. Estos datos figuran en el informe ENSERio, presentado por la Federación Española de Enfermedades Raras, en el que se estudia por primera vez las necesidades sociosanitarias de este colectivo.
El informe resalta que uno de cada tres de estos enfermos tarda alrededor de diez años en ser diagnosticado y que la media de tiempo para que uno de estos pacientes obtenga un diagnóstico acertado es de casi cinco años. Además, se explica que el acceso a las terapias es otro de los grandes obstáculos que sufren estas personas. Como muchos de los productos y medicamentos que necesitan no están cubiertos por la Seguridad Social, cada familia gasta una media de 350 euros mensuales en atender a estos enfermos, lo que representa el 20% de los ingresos anuales. Uno de cada cuatro no puede acceder a estos productos por su alto coste.

Artículo de A. Posilio, publicado en La voz de Galicia el 21/5/09