Luchando contra lo desconocido

Como cada 28 de febrero, hoy es el Día de las Enfermedades Raras, y empiezo con el lema de este año: ‘Las Enfermedades Raras son más frecuentes de lo que imaginas’. He empezado el día buscando en Twitter la cuenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (@FEDER_ONG) y me he encontrado con una recogida de firmas para enviar una petición al Ministerio de Sanidad y a administraciones autonómicas: "Protección de los derechos sanitarios y sociales de las personas con enfermedad rara" , yo ya he dado mi firma. Vosotros podreis hacerlo en este enlace. En segundo lugar, he encontrado una entrevista al presidente de FEDER, en el Blog de Obra Social Caja Madrid. Un buen artículo en el que podeis aprender algo más sobre las Enfermedades Raras, los objetivos de FEDER y sus reivindicaciones. Cada vez son más las personas famosas y anónimas que conocen estas Enfermedades poco Frecuentes y que no dudan en ayudar a dinfundir el mensaje de tantas personas, que luchan por que se hagan más conocidas y se invierta en su investigación, tan necesaria para los 3 millones de españoles que las sufren. Una forma para empezar a ayudar sería enviando un SMS con la palabra FEDER al 28011 con lo que donamos 1,2 €. Finalizo con el vídeo oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras.